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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李網友一致推薦 怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

球星林書豪於昨(16)日返台出席運動品牌活動,受訪也分享這一季在NBA的奮鬥生活。回顧今年,林書豪在球場上表現不俗,本季林書豪一展驚人表現,以高達14.5的場均得分、5.1助攻數寫下本季亮眼的一頁,更令人為之讚賞的是,即使因傷未能上場,也全心投入球賽,輔助隊友獲得佳績,球場內外再掀林來瘋。

蕭敬騰在與林書豪的籃球對決友誼賽中展現精采球技。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

林書豪與蕭敬騰在晚間進行一場籃球對決友誼賽。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

而昨日晚間,林書豪也現身球場,與歌壇籃球好手蕭敬騰展開對決,林書豪與林書緯兄弟檔攜手籃壇新秀泰山高中籃球隊和歌王蕭敬騰領軍的喜鵲籃球隊,在場上切磋球技、相互較勁,現場湧入數百位觀眾歡呼聲不斷,雙方不只搶分還要拚人氣秀球技。林書豪在比賽中數度製造機會給隊友,並展現禁區切入跟精采過人技術。

林書豪與蕭敬騰在晚間進行一場籃球對決友誼賽。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

林書豪與蕭敬騰在晚間進行一場籃球對決友誼賽。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

林書豪早上才抵達台灣,就馬不停蹄出席下午記者會及晚上的球賽活動。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

而除了展現球技之外,林書豪在場邊時也不忘鼓勵年輕球員勇敢進攻打出自己的球風,林書豪開心表示,「近年來在運動品牌的安排下,不斷有機會與台灣年輕球員打球,也看到台灣籃球持續進步,希望這些年輕小將和所有熱愛籃球的朋友,都可以創造出屬於自己的籃球風格。」

另外,去年在美國無緣見到林書豪在球場奔馳的蕭敬騰,受訪也表示今晚能與林書豪同場打球一切都值得了!蕭敬騰更在場上展現除歌唱外的驚人籃球技巧,不僅數度闖入禁區搶得籃板,還狂飆外線就為力取高分,賽後兩人英雄惜英雄,蕭敬騰還表示,期待明年去美國玩時再去拜訪林書豪。

蕭敬騰在與林書豪的籃球對決友誼賽中展現精采球技。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

林書豪與蕭敬騰在晚間進行一場籃球對決友誼賽。(圖/特約記者吳政璋攝,2017.7.16)

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